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罕見病政策支援遠遜多國 僅少數患者獲藥物資助

香港的罕見病政策和支援一直落後多國家地區,政府未設立相關數據庫,只有 6 種罕見病的藥物被列入藥物名冊內並能獲得資助,有患者因負擔不起昂貴醫藥費而放棄治療。香港罕見疾病聯盟會長曾建平批評,政府仍未意識到有關議題的重要性,漠視聯盟提出的訴求。

兩腎長滿腫瘤 待標靶藥列入藥物名冊

池燕蘭是結節性硬化症(TSC)患者,兩個腎長滿腫瘤,肚子日漸脹大,尿頻情況日益嚴重。結節性硬化症是一種罕見遺傳病,患者多個器官會持續長出腫瘤,大部份病人會經常抽筋,亦有病人智力受損。不過她現時並無接受治療,因 10 年在公立醫院診症時獲得在公立醫院診症時醫生明言 :「換腎也輪不到你,萬一腫瘤爆了就去急症修補」的回應,令她心灰意冷,決定不再覆診。
近年有醫學文獻發現標靶藥「伊維莫司」能抑制腫瘤生長,美國、內地與台灣等地已開始使用該藥為 TSC 患者治療,而香港則在一年多前申請將該藥列入藥物名冊,現正等候審批,但未知何時會有結果。目前香港大學醫學院兒科及青少年科陳志峰教授的團隊正展開臨床研究,供 18 歲以下的患者進行免費的標靶藥試驗。池燕蘭為要照顧同樣患 TSC 的女兒,希望自己能盡快接受治療,但她已超過了藥物試驗計劃的年齡限制。她說︰「我現在最大的盼望是這個藥正式通過,到時候我會積極尋找相關部門跟進。」

患者成年後或無罕見病部門跟進

計劃於 2018 年落成的啟德兒童醫院將會為罕見病兒童提供醫療服務,池燕蘭擔心女兒成年後沒有相關部門跟進病情,「我女兒快 13 歲,2 年後醫院才開張,那麼最多只能在那裏看 4 年。」
28 歲的詹慧欣同樣是 TSC 患者,受病情影響而患有嚴重智障,不能自理。本身超齡而不能參與藥物試驗的她,因病情嚴重而獲得體恤治療的機會。但詹母擔心試驗計劃過後會否獲得支援,天天為女兒操心,「我最怕就是自己突然出事照顧不了她,試過心臟很痛但也不敢離開女兒半步,沒有看醫生。女兒出生起我一直都是自己照顧她,不捨得她自己住醫院,院舍真的照顧得不太好。」
詹慧欣現在臉上仍然長滿肉瘤,但情況已經有所改善。

只顧成本效益 8 年僅增 1 項藥物支援

世界衛生組織 2013 年的一份報告指出,全球約有7000 種罕見疾病,大約每 15 人就會有 1 人患上罕見病。8年來,政府對罕見病患的支援幾乎是原地踏步。自 2008 年起,港府只為 6 種罕見病(高球氏症、龐貝氏症、一型/二型/六型黏多醣症及法柏氏症)的個別患者提供支援,受惠人數僅約 20 人。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平期望,透過更多的溝通讓當局知道罕見病議題的重要性。
今年 8 月,關愛基金醫療援助計劃新增 4 項癌症自費藥物,包括一項治療罕見皮膚癌的藥物,是 8 年來首次增加罕見病藥物支援。翻查過往立法會有關提問的答覆,及回覆罕見病組織訴求的書信,「成本效益」是政府考慮因素之一,令人數寡少的罕見病患者在這個機制裡明顯處於劣勢。
曾建平認為就「全民健康覆蓋」的觀念而言,「無論甚麼病,罕見或常見,在我們這個公共醫療制度下都應該得到平等服務,不應該只考慮成本效益。」池燕蘭亦對政府的做法感到不滿,「政府醫院不是應該以治療病人為先的嗎?我們人數少,難道就不用照顧嗎?」

對身體破壞無法挽回 籲設優先審批機制

陳志峰教授負責主導是次藥物試驗計劃,為 20 多個結節性硬化症患者安排試藥。
陳志峰表示,病人一旦延遲醫治,或會對病人造成終生影響。他以結節性硬化症所致的抽筋和智力問題為例,若延誤治療,腦組織已經被破壞,就算腫瘤消失,智力也未必能回復正常。當腦裡形成了抽筋的中樞後,會在外圍再生一些不正常的東西,即使日後切掉中樞也未必能完全解決問題,因此越早醫越好。
目前全球多個國家或地區均設有罕見病藥物的特快或獨立審批機制,包括︰台灣、新加坡、日本、澳洲以及歐美等地。曾建平建議,港府可以仿效其做法讓罕見病患者能及早得到治療的藥物。政府目前仍沒有作出承諾為罕見病確立定義和制定支援政策。食物及衛生局回應指,目前國際間對罕見疾病沒有一致定義,強調醫院管理局會不論病患人數,為不常見疾病患者提供合適診斷、輔導及治療。醫院管理局則表示,會密切留意臨床和科研實證的最佳發展,透過既定機制定期評估新藥物和檢討藥物名冊。

《San Po Yan Magazine 新報人》

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