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從想死到想飛 肌萎病人的滾球出國夢

慢慢看著身體肌肉機能倒退,感受著身上如玻璃割肉的痛楚,患上肌肉萎縮症的梁安琪本打算瑟縮在輪椅上靜候死神來臨。遇上病魔後的第6年,曾問「為甚麼不讓我早點死?」的她走出陰霾,全因遇上硬地滾球,盼望能帶著滾球走出香港,看看外地的日落,感恩仍能抱緊生命。

發病初期勉強可走 難忘彌敦道上跌倒

 在訪問當天,梁安琪熟練地操作電動輪椅進入咖啡店,通過狹窄的通道也遊刃有餘。然而在6年前,被病魔折磨的她寧願日日躲在家中,也不願坐上輪椅。「一開始很不甘心,覺得輪椅一坐就坐一世,總覺得走多兩步可能就會康復。」她憶述,患病初期仍能勉強走動,但在平坦的路上走動亦會容易跌倒。她指,曾在彌敦道的馬路中央跌倒令她感到尷尬,「無法靠別人拉自己站起來,若沒有較健碩的人幫忙,只能自己扶穩固的東西借力,慢慢移到馬路邊扶欄杆。」

 

第一次坐輪椅外出時,被別人審視的目光令梁安琪感到十分不適,令她發病初期抗拒外出。

梁安琪曾患腦膜瘤,腎臟也有問題,醫生指她有機會同時患上混合多種類型的肌肉萎縮症。當腰部漸漸無力,頭不由自主地往上仰,視線難以再正視前方,她慢慢變得無法正常走路。最近兩年她的右上臂也開始不能用力,被迫重新學習用左手寫字和做事。

曾羨慕漸凍人早逝 問「為甚麼不讓我早點死?」

幾年前的「冰桶挑戰」席捲全球,為漸凍人症患者籌款。梁安琪曾羨慕漸凍人症患者在患病數年後便可能逝世,更問「為甚麼不讓我早點死?」因為肌肉萎縮症患者一般壽命可達60至70歲,但病發後數十年,需慢慢體會自己不能控制身體,更受痛症折磨,仿如用玻璃割肉。

被困輪椅躲家哭泣 為硬地滾球走出家門

6年前,尚未發病的梁安琪喜歡旅遊、行山,更在慈善組織任職,負責籌備活動,原本「坐不定」的她現時只能被困在輪椅上,「有時自己一個會忍不住哭,縮在椅子下才有點安全感。」即使朋友樂於帶她外出,但每當想到連幾百米路也要靠的士代步,更怕麻煩其他人,便寧願躲在家中。直至一位朋友介紹她玩硬地滾球,她才漸漸走出生活的陰霾。

硬地滾球帶著她走出家門,並遇上一班有相同遭遇的朋友,一起分享患病的苦與樂,令她知道最重要的是「傷心過,就努力去做讓自己過得開心的事」。她開始每周到將軍澳練習,後來為參加比賽,更駛著輪椅走遍港、九、新界。梁安琪看到很多初患病的人,經歷與她病發時一樣的痛苦,她便嘗試以硬地滾球接觸更多患者,用自己的經歷伴她們走出困境,「起碼有滾球這件事,吸引他們走出第一步,然後他們慢慢才能重新投入社會。」

輪椅沒有限制她的世界,梁安琪仍愛玩樂,到不同的地方遊歷。(相片由受訪者提供)

夢一次飛翔 看一次日落

現在,梁安琪不再想著死亡,更夢想著和球隊一起走出香港,到台灣比賽。然而,肌肉萎縮症患者離港會面對眾多困難,例如電動輪椅不能隨人上機,電池亦必須託運,所以有可能會損壞。

縱使困難處處,她亦不甘被困在這塊彈丸之地,堅持要和隊友一起闖出香港,「硬地滾球對我們而言,並非像普通人打球游泳。我今天尚能抬手、彎腰,明天不一定可以;我們今天仍有能力坐飛機,明天未必能夠了。」

現時她和隊友四出尋找資助,又儲起微薄的傷殘津貼,只為一同在台灣看一次日落。「我最喜歡看日落,很美,黃黃紅紅的,很有生命力,看著日落就感恩自己又平安過了一天。」

梁安琪希望和隊友一起走出香港,於12月到台灣參加硬地滾球比賽。(相片由受訪者提供)

 

《San Po Yan Magazine 新報人》

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