罕見病

社政

【施政報告】推廣基層醫療發展 增加罕見病人藥物資助

  • 新報人
  • 記者:李慧盈編輯:周幸盈
  • 2017-10-11

行政長官林鄭月娥在施政報告中提出一系列醫療新措施,發展基層醫療服務,計劃於葵青區率先設立地區康健中心,並擴大對罕見病患者的援助範圍,資助病人購買藥物。病人組織歡迎基層醫療政策,亦樂見政府在罕見病政府上跨出第一步,但認為院舍質素、社區支援方面的政策則未到位。 葵青試行地區康健中心 設基層醫療發展督導委員會 政府計劃於葵青區試行設立地區康健中心,提供護士服務、物理治療、職業治療、正確使用藥物諮詢服務等,加強地區層面的醫、社協作及公私營合作,提升市民預防疾病的意識和自我管理健康的能力,支援長期病患者,減輕專科及醫院服務的壓力。報告又建議成立基層醫療發展督導委員會,全面檢視現時基層醫療服務的規劃,制定 …

醫療、體育及環保

罕見病政策支援遠遜多國 僅少數患者獲藥物資助

  • 新報人
  • 記者:官琳編輯:新報人
  • 2016-11-29

香港的罕見病政策和支援一直落後多國家地區,政府未設立相關數據庫,只有 6 種罕見病的藥物被列入藥物名冊內並能獲得資助,有患者因負擔不起昂貴醫藥費而放棄治療。香港罕見疾病聯盟會長曾建平批評,政府仍未意識到有關議題的重要性,漠視聯盟提出的訴求。 兩腎長滿腫瘤 待標靶藥列入藥物名冊 池燕蘭是結節性硬化症(TSC)患者,兩個腎長滿腫瘤,肚子日漸脹大,尿頻情況日益嚴重。結節性硬化症是一種罕見遺傳病,患者多個器官會持續長出腫瘤,大部份病人會經常抽筋,亦有病人智力受損。不過她現時並無接受治療,因 10 年在公立醫院診症時獲得在公立醫院診症時醫生明言 :「換腎也輪不到你,萬一腫瘤爆了就去急症修補」的回應,令她 …