罕見病
藥到病不除 罕見病與昂貴藥的困局
- 2024-03-03
- 專題
- 新報人
- 記者：董素琛、黃梓霖編輯：曾楚雲、賴 小苡
- 2024-03-03
「如果一開始肯畀佢用藥嘅話，佢就唔駛受咁嘅苦。」朱先生講的是14年前醫管局的決定。兒子逸朗於一歲確診罕見病第六型黏多醣症（下稱MPS），不獲資助每年數百萬藥費。政府最近施政報告提出「1+」機制，加快審批包括罕見病的新藥註冊申請。惟有罕見病患者認為，即使藥物到港無助解決「有藥吃不到、吃不起」的問題。朱先生當年面對藥費貴無藥醫的困境，多年來仍是很多罕見病家庭的寫照。有學者指，政府一刀切資助所有罕病患者用藥並不可行，需在主流機制外提供支援。 罕見病與昂貴藥的距離 這麼近那麼遠 根據醫管局數字，截止去年底本港只有七人獲政府資助藥物治療一、二、四及六型黏多醣症 (MPS)，但病人數目就遠超這個數字。香港 …
【施政報告】推廣基層醫療發展 增加罕見病人藥物資助
- 2017-10-11
- 社政
- 新報人
- 記者：李慧盈編輯：周幸盈
- 2017-10-11
行政長官林鄭月娥在施政報告中提出一系列醫療新措施，發展基層醫療服務，計劃於葵青區率先設立地區康健中心，並擴大對罕見病患者的援助範圍，資助病人購買藥物。病人組織歡迎基層醫療政策，亦樂見政府在罕見病政府上跨出第一步，但認為院舍質素、社區支援方面的政策則未到位。 葵青試行地區康健中心 設基層醫療發展督導委員會 政府計劃於葵青區試行設立地區康健中心，提供護士服務、物理治療、職業治療、正確使用藥物諮詢服務等，加強地區層面的醫、社協作及公私營合作，提升市民預防疾病的意識和自我管理健康的能力，支援長期病患者，減輕專科及醫院服務的壓力。報告又建議成立基層醫療發展督導委員會，全面檢視現時基層醫療服務的規劃，制定 …
罕見病政策支援遠遜多國 僅少數患者獲藥物資助
- 2016-11-29
- 社政
- 新報人
- 記者：官琳編輯：新報人
- 2016-11-29
香港的罕見病政策和支援一直落後多國家地區，政府未設立相關數據庫，只有 6 種罕見病的藥物被列入藥物名冊內並能獲得資助，有患者因負擔不起昂貴醫藥費而放棄治療。香港罕見疾病聯盟會長曾建平批評，政府仍未意識到有關議題的重要性，漠視聯盟提出的訴求。 兩腎長滿腫瘤 待標靶藥列入藥物名冊 池燕蘭是結節性硬化症（TSC）患者，兩個腎長滿腫瘤，肚子日漸脹大，尿頻情況日益嚴重。結節性硬化症是一種罕見遺傳病，患者多個器官會持續長出腫瘤，大部份病人會經常抽筋，亦有病人智力受損。不過她現時並無接受治療，因 10 年在公立醫院診症時獲得在公立醫院診症時醫生明言 :「換腎也輪不到你，萬一腫瘤爆了就去急症修補」的回應，令她 …